Hei dere !
Det er rart å tenke på, nå er det litt over et år siden jeg fikk et ordentlig smell helsemessig. Ting har gått opp og ned hele veien, og dette året som har gått har vært veldig tungt. Små og store fine ting har skjedd i alt det vonde, blant annet har vi flyttet inn i et nytt og flott hus, og vi har en baby til på vei. Nå som jeg er gravid igjen har sykdommen jeg har begynt å våkne til liv. Legene har tatt det kjempe alvorlig, og jeg har vært mye ut og inn på sykehuset. Mange prøver har blitt tatt, og jeg føler meg passet på.
Jeg har vært redd og jeg har vært glad. Alt har vært varierende som en kjempe stor berg- og dalbane. Prøvene har vist forferdelige resultater, og det har vært snakk om innleggelse på Rikshospitalet. Dere kan tro jeg har tenkt mye på fosteret i magen ,og hvordan det har vært der. Det var en periode jeg ikke turte å glede meg over at jeg er gravid, fordi jeg har vært redd for at noe skulle være galt. Jeg kjenner ihvertfall bevegelser, og på forrige ultralyd viste alt seg å være fint. Så da må man få lov til å glede seg over det. Man kan ikke gå å være redd, og tenke: " tenk hvis.." hele tiden. Da blir man gal da. Lykke skal man ikke holde igjen. Det er det dummeste man gjør.
Det er så mange problemer som dukker opp på vei når man er syk, og det gjør man bare sykere av å tenke på. Å være syk er ikke lett, og man må brøyte seg frem i systemet, mase og være oppegående i hodet for å nå frem med sitt. Egentlig kan man ikke være syk, selvom man er det. Det er egentlig veldig rart å tenke på. Jeg skal ikke klage for mye, for jeg er veldig takknemlig for å bo i Norge. Hadde jeg vært syk i et annet land hadde det blitt veldig dyrt.
Det siste året som har gått har jeg lært mer og mer om meg selv. Jeg har blant annet forstått at jeg fortrenger det at jeg er syk. I hodet mitt er jeg ikke syk. Jeg fikk diagnosen når jeg var atten år, og har omtrent gått sympomfri i nesten seks år. Jeg har hatt symptomer, men det er også noe jeg har fortrengt. Så skjedde jo det store i oktober i fjor, og jeg måtte innlegges for intravenøs medisin og det som var. Alt for at vi skulle redde nyrene, og for å få sykdommen til å ikke spise på andre organer i tillegg.
Jeg har etter den hendelsen sakte men sikkert forstått hvordan jeg har fortrengt det. Jeg har så vidt tort å snakke med folk som har samme sykdom som meg, for egentlig har de ikke det. Jeg er jo ikke syk!
Medisiner fikk jeg kutte ut over en lang periode, og jeg følte meg frisk som en fisk. Hvorfor trenger man medisiner når man er frisk, tenkte jeg.
Nå har tankegangen min snudd seg helt om. Jeg er ikke frisk, og kommer mest sannsynlig aldri til å bli det. Det her er kronisk, og sånn som det har gått det siste året så ser det ut til at sykdommen i seg selv er forverret. Alt jeg har lest andre kronisk syke strever med i hverdagen har jeg ikke kjent meg igjen i, men nå derimot kjenner jeg meg igjen i alt.
Å gå med konstant dårlig samvittighet ovenfor jobben, venner, mannen sin, barnet er veldig vanlig. Man føler man ikke strekker til i det hele tatt.
En føler seg ofte som en byrde.
Det sosiale livet er helt annerledes enn alle andre sitt. Jeg må ofte avlyse avtaler, og føler folk ikke vil invitere meg på noe siden jeg stadig kommer med "unnskyldninger".
Jeg ser ikke syk ut, og jeg virker ikke syk fordi jeg skjuler det. Dessuten har jeg en skjult sykdom som foregår inne i kroppen min. Jeg tenker derfor ofte på at folk kanskje tror jeg er en hypokonder ? Jeg klarer heller ikke å snakke for mye om det, og den eneste jeg ringer til når jeg har det vondest er min mamma. Jeg snakker så klart med Gubben om alt også, men mamma er helt fantastisk å ha når jeg gråter, har det vondt eller bare når jeg trenger generell trøst.
Jeg har kjempe mange bra dager også, så lenge jeg får riktig behandling og får sykdommen under kontroll. Jeg har flere dager hvor jeg fungerer som alle andre, men det er bare det at jeg da må være flink til å ikke overgå meg selv. Slik at jeg ikke vekker sykdommen som har gått i dvale, så det er det jeg må bli flinkere til. Alle sier: "lytt til kroppen din". Joda, jeg prøver, men det er lettere sagt enn gjort.
Jeg skal selvfølgelig være flinkere med å ta vare på meg selv, for jeg ønsker ikke at Vesla skal ha en sengeliggende syk mamma. Det føler jeg at jeg er nok! Å ta vare på seg selv kan være så mangt, men for meg handler det om å leve litt i nuet, være impulsiv og bare kjenne at jeg lever. Jeg ønsker ikke å sette noen begrensninger i mitt liv bare på grunn av en sykdom. Det gjelder bare å finne den gyldne middelveien.
Hvorfor skriver jeg dette her ? Hvorfor er jeg så personlig ? Jo, hvorfor ikke ? Jeg føler jeg blir misforstått, og jeg tenker at mange egentlig ikke skjønner hva som går av meg. Hvorfor avlyser jeg avtaler ofte, hvorfor tar jeg aldri kontakt ? Jeg er flink til å isolere meg, men jeg bryr meg om de jeg har rundt meg for det. Jeg er bare ikke så flink til å alltid fortelle at jeg er dårlig.
Jeg ønsker også å skrive om dette her fordi jeg har fått endel flere lesere. Det er mange som ikke vet hvordan det er å være syk, eller hvordan vi kronikere har det. Det er helt klart ikke lett å vite, hvis man ikke er syk selv. Så handler det også om å få ut tanker jeg bærer på. Mine tanker er ikke alltid helt bra for meg selv har jeg funnet ut, derfor må jeg også bare få det ut. Dere som har fulgt bloggen min lenge, vet at jeg til tider kan komme med personlige innlegg. Det er rett og slett slik jeg velger å blogge.
Er det noen som kjenner seg igjen i hva jeg skriver ?

Først: Fint å se personlige innlegg fra deg :)
SvarSlettSecond: Kjenner meg så godt igjen i det du skriver om at det er en skjult sykdom, men kan ikke se den på utsiden. Har det vel slik selv også, forhåpentligvis er det noe jeg kan jobbe meg ut av med behandling.
Synes likevel det virker som du er kjempeflink med både vesla og mannen din, selv om du kanskje ikke føler det slik selv. Husk også å ta vare på deg selv oppi alt det her, selv om det ofte er lettere sagt enn gjort.
Mange klemme til deg!
Kjempe bra skrevet <3 Vet ikkje helt kva eg skal si i slike situasjoner..
SvarSlettMen eg kjenner meg veldig igjen i det du skriver.. Har sjøl en ryggplage som ikkje er synlig for de som ikkje ser meg ofte, og det er mangen som ikkje trur på meg.. Vanskelig er det, men eg vet sjøl kor vondt og slikt eg har det.Så de får bare velge å tru det de vil.
Du er en flott venninne, samboer og mamma..Uten tvil <3
GoKlem
Takk for et ærlig innlegg...Jeg kjenner meg selv veldig godt igjen i det du skriver.Sliter selv med kronisk sykdom og syns det er vanskelig.Har veldig lyst til å gjøre masse,men kroppen sier STOPP.Må selv også ofte avlyse avtaler,prøver å lytte til kroppens signaler.Men det er ikke alltid så lett!!For en vil jo så gjerne være sosial,jobbe som andre og kunne klare det som andre ser på om en selv følge.
SvarSlettMine nærmeste vet om sykdommen,men andre vet det ikke.Har startet i ny jobb med blanke ark og har ikke fortalt om sykdommen.For jeg vil kunne være på lik linje med de andre.Noen ganger er det vanskelig,spesielt i dårlige perioder.Men de ser jo ikke om det er gode eller dårlige perioder.....Heldigvis!!!
Ta vare på deg selv og husk at de vennene som ikke forstår,er nok ikke dine ekte venner!!!
Kjenner meg veldig godt igjen:)
SvarSlettstå på snuppa,jeg heier på deg:)
Klem Linda:)
Kjenner med veldig igjen i det du skriver, noen dager er alt bra og alt fungerer som det skal, andre dager er alt vondt og en er lei av å forklare seg eller kjempe mot systemet!
SvarSlettMen som du sier, så er vi heldige som bor i Norge med gode løsninger i fohold til jobb og helse, vi får ta vare på de gode dagene :)
Ja ja ja, kjenner meg virklig igjen. Er mamma og kronisk syk og kjenner meg altfor godt igjen. Fint å høre litt om andre som er i denne situasjon..skriv gjerne mer om dette ..
SvarSlettGod bedring!
Flott innleg! NÅr jeg fikk diagnose lupus i 2004, ville de jeg skulle begynne på prednisolon(kortison) fast. Men, jeg ville ikke - for jeg var jo ikke "syk". Så vi ble enig o, at jeg kun brukte det i dårlige periode. Og selv da, gikk jeg i 4år med bare 1-2 kurer i året, på 5dgr!! I 2008 var jeg blitt såpass mye verre, at jeg ikke hadde noe valg enn å stå på det fast. Og jeg er blitt mye mer stabil i sykdommen. Nå er jeg jo blitt 100% ufør fra 01. september, og bare det er en lettelse å slippe dårlig samvittighet ovenfor arbeidsgiver, vi hadde da prøvd alt siden 2005! Mine barn var 10,8 og 2 år når sykdommen brøt skikkelig ut, og jeg er veldig "glad" for at ikke alle 3 var småbarn. Nå kunne guttene hjelpe til med lillesøster, de kunne handle for mamman sin hjelpe til i hus osv. (viktig å passe på balansegangen der de er tross alt bare barn). Jeg har alltid hatt dårlig samvittighet ovenfor barna, selv nå når de er 21,19 og 13 år gamle.. Turer, ferier som blir spolert, eller de må reise alene for sykdommen slår ut. Enten jeg gruer el .gleder meg, jeg tåler ikke slikt "stress".. Og DET er det verste. Alt må planleggest, så hjelper det ikke en skitt likevel for sykdommen blir kastet på en i løpet av 10 min (hvertfall min som er i mage/tarm).
SvarSlettHei kjære deg!
SvarSlettSå vondt å lese at prøvene dine har forverret seg igjen, jeg føler virkelig med deg. Og selv om vi ikke sliter med det samme, kjenner jeg meg veldig igjen i beskrivelsen din. Du er ikke alene. Og selv om det føles vondt at ikke venninne dine forstår, hjelper det kanskje å få forståelse hos andre som føler det litt på samme måte? Jeg synes vertfall det er en liten trøst i det...for da føler jeg vertfall at jeg ikke er helt alene!
Du er så sterk som klarer dette, med mann og barn og enda en på vei! Selv om du kanskje ikke føler det sånn selv. Husk å sett små mål, og si til deg selv at du er fornøyd hver gang du når et mål. :)
Lykke til fremover. Tenker på deg!
Kjenner meg absolutt igjen!! Fekk MS diagnose for 3 år sia-og det å tenke på framtida som mamma og ektefelle er tøft!!
SvarSlettHåpe alt går bra med deg!!☺ Stå på!!
Klem M♥
Så utrolig fint skrevet, veldig tøft av deg <3
SvarSlettJeg kjenner meg VELDIG godt igjen i det du skriver!!!
Nå har jeg skrevet del 3-4 på min blogg :)
Hei det var et fint innlegg. Jeg er også kommet dit du er nå - etter 11 år er det på tide å sinnrømme for seg selv at "jo man er syk" og da kanskje kan tilrettelegge livet slik at det fungerer best mulig. Det er en lang vei å gå og du er kommet langt nå. Forhåpenligvis vil sykdommen roe seg igjen etter fødselen men fortsett å ta livet med ro så lenge.
SvarSlettBritt Helen (sle)
hvilken sykdom har du?
SvarSlettDu skriver så bra, syns jeg. Det var trist å gøre at sykdommen har forverret seg, men du må bare stå på:-) Det er en ting jeg lurer på: hvilken sykdom har du?
SvarSlettJeg kjenner igjen mye i forhold til depresjonen.. Det meste egentlig, med fornektelse, unnskydninger, samvittighet :)
SvarSlettMEN tenk at det er da over et år siden jeg begynte å følge bloggen din :)
Takk for ett kjempe rørende og inspirerende innlegg! Jeg har fulgt bloggen din i veldig lang tid nå og har fått det med meg at du har vært syk men kanskje unngått å snakke om det, noe som r forståelig! jeg syns det å fortelle om seg selv ang en sykdom kan være en slags terapi for seg selv og faktisk veldig inspirerende for andre. Jeg har selv slitet med nyrer og vært ut og inn av riksen.. utrolig slitsoom og jeg har ikke engang mann og barn så all kredit til deg!! Man går kanskje konstant rundt og er litt redd og tenker hva om? hva kan skje? osv... det er helt jævlig følelse når man først setter seg ned og innser shit jeg er faktisk syk.... kroppen min sliter faktisk og det er alvorlig! for man håper jo og tror at sånne ting ikke skal skje med seg selv... man får et slags sjokk når det går opp og mest av alt..man vil ikke virke svak for sine nærmeste for da er du redd de skal bli mer bekymret.. jeg vet akkurat åssen du har det men husk en ting.. det å prate om det og fortelle litt om denne sykdommen er veldig sunt tror jeg personlig... for det er utrolig mange der ute som sliter med det samme! Jeg beundrer ditt mot og din ærlighet.. Jeg håper alt går bra fremover og husk uansett alltid tenk positivt!! Psyken har mye å si i en sykdom... :) God bedring
SvarSlettJeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver, det med skyldfølelse, spessielt overfor kollegaer og barnet mitt. Jeg føler meg aldrig bra nok til tross for at jeg gjør mitt beste.
SvarSlettJeg har et utmattelsesyndrom (ME) som har preget livet mitt betraktelig de siste 10 årene og det gjør meg så SINT!!!! Det er så mange ting jeg har lyst til og gjøre som jeg ikke klarer.Men at du skriver om det i bloggen din syntes jeg er bra, det er godt og få det ut!
Klem
jeg vet.
SvarSlettklem!
Good news.
SvarSletthttp://www.herbscity.com/brand/scandinavian-formulas.html
Hei. Ja jeg kjenner meg godt igjen i tankene dine rundt det å ha en kronisk sykdom. Jeg selv fikk en kronisk diagnose for 1,5 år siden. Og med mann og barn er dette tøft. Det er så innmari frustrerende å ikke kunne gjøre det man ønsker å gjøre til enhver tid. Som å jobbe, husarbeid osv osv.....
SvarSlettDet var jo selvsagt frustrerende å gå rundt med masse plager uten å vite hva det var, så fikk jeg omsider en utredning og en diagnose. Lettet fordi jeg fikk en diagnose, der og da. Men ikke lett å "innrømme" at dette skal jeg leve med resten av livet. Det er rett og slett vanskelig å godta det.
Så ja, jeg forstår deg godt.
Ha en flott dag.
Klem
Kjempe flott innlegg og at du deler dette med deg. Ofte kan livet i bloggverden bli et glansbilde.. Fin da og "møte" ekte mennesker. Vet mye om kronisk sykdom, ikke på min egen kropp, men en veldig nær meg.
SvarSlettSå en fantastisk diger klem jeg sender over til deg.
Tusen, tusen takk for alle de fine, støttende kommentarene. Hadde aldri trodd jeg skulle få så mye respons på dette innlegget :-)
SvarSlettGodt og se at d IKKE bare e meg som sliter me helsa og hverdagen.. Har gått syk i over 4år.. å¨NÅ i år fikk e diagnosen Me (utmattelses syndrom) Så nå i dag e jeg alenemamma til ei prinsesse på 3,5år (vært d i 3år) :( men men dagene går me GOD støtte rundt meg...
SvarSlett